Ska man säga bättre sent än aldrig? Det verkar vara såhär det är nu, med uppdateringar varannan månad. Förvisso är det ingen gigantisk skara som följer just mig och den här stackars ursäkten till blogg. 

Senast jag uppdaterande var precis i början av året där jag avhandlade jul och nyår. Jag hade precis fått besked om ändrad dos för medicinering där jag plötsligt skulle äta två olika doser beroende på dag och var lite lätt orolig över hur inskolningen av Elise skulle gå. 

Jag gjorde slag i saken och köpte mig en liten dosett. På så sätt behöver jag inte, aptidigt, varje morgon fundera över om det var den eller den burken. Utan jag fyller dosetten med två piller i varje fack, så klarar jag mig i två veckor, och behöver således bara komma ihåg vilken dag det är på morgonen. Vilket ju i och för sig kan vara komplicerat nog. 

Inskolningen av Elise gick över förväntan. Första dagen var vi där i en timma, både jag och Roger var där - mest för att herrn skulle få bekanta sig med pedagogerna, rutinerna och lokalerna. Andra dagen (och resten av dagarna) skötte jag själv, och då var vi där till efter lunch. Tredje dagen var det sovning och sen hem och fjärde dagen skickade dom hem mig efter 30 minuter för att se hur det skulle gå. 
Och det gick som sagt över förväntan. Det enda som varit är det här med sömnen. Hon somnar lätt, men vaknar till när pedagogerna ska lämna rummet och somnar då inte om. Så nu kör vi med vagnen där, så får se när vi slipper dra den fram och tillbaka. Första 6 dagarna vid lämning så grät hon, men bara tills man var utom synhåll - den lilla luringen. 
Det är inga problem att hämta, eller har inte varit några problem utom en dag. Den dagen kom jag tidigt och hämtade, hon var nyvaken och var inte alls peppad på att följa med hem. Hon var så arg. 

Jag har börjat om att jobba. 20/1 klev jag in och tog tillbaka min tjänst. Det har tagit några veckor att få grepp om det stora hela, men jag tror att det har gått ganska bra ändå. Det finns nog fortfarande saker jag känner mig lite osäker på, men totalt så har det väl gått mer bra än det gått dåligt iallafall. Jag fick ju häromveckan till och med utmärkelsen veckans guldkorn. Så nåt bra måste jag ju göra :) 

 

Men alltså tröttheten nu för tiden. Ojojoj. Det är nästan så att man är orolig över att medicinen fortfarande håller för låg dos. Samtidigt får man ju ha i åtanke att jag kliver upp 4.20, jobbar stenhårt (no joke) i 9 timmar och sen åker och hämtar barnen, lagar middag och sen lägger man barnen och ungefär samtidigt som Svante somnar är det dags för en själv att gå och sova om man ska få någon slags sömn. De dagar jag är ledig, de dagar det är tänkt att jag ska få något som liknar återhämtning, så får jag inte ha barnen på förskolan. Utan då ska jag rodda med dom, och deras ljudnivå. Försöka hålla bägge vid liv och samtidigt kanske få någonting gjort som tvätt och/eller städ. Men att städa med två marodörer är ju ungefär som att skotta när det snöar. Lite lönt. 


Idag har vi varit på NUS (Norrlands universitetssjukhus) och kollat ögonen på Svante. Rutinkontroll. Man upptäckte vi 4års kontrollen att han såg sämre än han borde göra och då skickade man en remiss till ögonmottagningen eftersom att det är dit barn under 8 år går. (Annars går man till en optiker). Dit har vi sen varit i tre eller fyra turer för att kolla hur det utvecklar sig. Första gången vi var där så lät det lite som att han inte har något djupseende. Svårt med avståndsbedömingen med andra ord. Det har varit lite fram och tillbaka om huruvida han behöver glasögon, behandling eller hur vi ska agera. 
Idag klarade han testerna betydligt bättre än förra gången, och vi fick beskedet att han har en microskelning. Ena ögat skelar lite lite lite, inte synligt men dom ser det såklart. Så när han ska se på långt håll, eller om det var tvärt om, så skelar han, vilket innebär att det andra ögat tar över och det svagare ögat får sämra synskärpa. (Förmodligen långt håll). Men eftersom det är så lite så ska dom dividera lite om ifall det ska behandlas eller inte. Han behöver inte glasögon, (än), men kommer kanske behöva lappbehandlas. Men dom skulle dividera lite med läkarna och höra, för det är tydligen inte bra att överbehandla heller. Så kanske, kanske inte. Det får vi se om det kommer ett besked med posten framöver. 

Med Elise väntar jag fortfarande på kallelse, till både barnläkaren och till ögonmottagningen. Den 18:e ska vi träffa barnläkare på Sävar hälsocentral och ta vaccin och kolla utvecklingen. Men om jag inte missförstod så vill barnläkaren på barnmottagningen också träffa Elise, men det skulle ju typ skett före jul så nu vet jag inte längre. Jag vet ju förvisso att det är ganska långa väntetider numer, och att mer svårt sjuka självklart går före. Kardiologen hade ju till exempel skrivit in i journalen att hennes besök blev uppskjutet nästan ett år, på grund av långa väntetider. Men det dom ska kolla på henne är ingenting allvarligt, och något som man räknar med har återställt sig själv, så jag förstår att man då blir knuffad bakåt i kön. 

Vi har en mätning kvar också på huvudomfånget. Sen ska tillväxtkurvan skickas till neurokirurgen som ska ta ställning till om mätningarna ska fortsätta, i vilken utsträckning och/eller om shunten ska justeras. 

Den som lever får se helt enkelt, när och var vi blir kallade. 


Ja men det var en liten uppdatering. Vi får väl se när nästa inlägg dyker upp.